A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Doenças Raras, de propositura do vereador Dr. Cury, foi aprovada na Casa de Leis, na Sessão Ordinária. O Projeto de Resolução nº 430/19, institui a frente parlamentar com o propósito de discutir, propor e acompanhar a execução de políticas públicas e privadas relacionadas à promoção e defesa dos direitos da pessoa com Doenças Raras.
Doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais de um número limitado de pessoas de toda a população.
Propositor do projeto, Dr. Cury revela que as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, cujas barreiras são muitas vezes intransponíveis. Assim como é frequente o preconceito contra os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias, sendo até considerados um peso para a sociedade. “Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Criamos a Frente Parlamentar como forma de apoio, que permitirá que sejam estudadas e aperfeiçoadas políticas especificamente voltadas para essa faixa da população, tão significativa”, afirmou o parlamentar.
Há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
A dificuldade no tratamento médico começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas. E a baixa incidência das doenças raras no Brasil, quando comparada com outros países, leva a suspeita de que muitos casos simplesmente não são diagnosticados.
De acordo com o Art. 2º da proposição, a Frente Parlamentar será composta pelos vereadores que subscrevem o ato da criação, além dos representantes governamentais e não governamentais que atuem em áreas de contato com as políticas públicas e privadas voltadas a pessoas com Doenças Raras no Município.
